quinta-feira, 21 de novembro de 2013

O que faz nova TI do NHS plano realmente deseja extrair de nós?


Regcast livre: Dispositivos de Gerenciamento de Multi-Vendor com System Center 2012


Recurso Após o anúncio do mês passado de uma gota de spam em todo o país 1 milhão de libras, o que agora para care.data, o mais recente de vários milhões de libras grande projeto de dados do SNS?


É, como o comunicado de imprensa cuidadosamente gerido implícita, apenas tomando seu tempo - na verdade, atrasando um projeto-chave por quase um ano - assim como a unha questões de confidencialidade do paciente? Ou é, já, no mais profundo lamaçal, e utilizando as questões de protecção de dados como um figleaf para encobrir problemas mais significativos com sistema de entrega?







E se ele não passar mal, será que vamos descobrir o porquê e como (e quanto custa)? Ou é o novo NHS braços de comprimento totalmente imunes de controlo parlamentar?


Vamos começar com a lama.


A teoria por trás care.data é bastante simples. Dados de todos os pacientes do Reino Unido (não dissidentes) deve ser apresentado em um banco de dados central, de onde ele pode ser usado para fins de administração, para a análise estatística pelo SNS ou vendidos para selecionar empresas de pesquisa.


É gerido sob os auspícios do Centro de Saúde e Assistência Social da Informação (HSCIC) , que faz parte da nova delegada NHS na Inglaterra, e pretende ser "um serviço de informação moderna, em nome do SNS", usando informações do prontuário médico de um paciente para melhorar a maneira que a saúde é entregue para todos " .


Além disso: "O serviço só vai usar o mínimo de informações necessárias para ajudar a melhorar o atendimento ao paciente e os serviços de saúde prestados à comunidade local".


Até agora, (parece) tão bom.


care.data agora constitui uma parte significativa do secundário usa Service (SUS), criado inicialmente como parte do Programa Nacional de malfadada para ele no NHS. A ambição de usar um fornecedor principal - BT - como fornecedor nacional de serviços de aplicação tem agora substituída por uma plataforma de abordagem de dados aberto (ODP) . Isto está de acordo com os princípios da Estratégia de Governo ICT com a separação dos componentes técnicos para aqueles que, como o armazenamento e processamento de dados, que precisam ser entregues no centro, e aplicativos para transformar dados em informações que podem ser mais sensata desenvolvido para atender necessidades específicas.


De acordo com o HSCIC, os principais componentes da arquitetura da plataforma parecido com este:



Você deseja extrair o quê?


De acordo com um kit de ferramentas de GP , publicado no início deste ano pelo NHS na Inglaterra, o sistema de processo de criação começa com a Prática de Serviço de extracção geral (GPES) um serviço de extração de gerenciamento centralizado, dividida em duas partes: ATOS fornece a ferramenta de consulta de extrato; as extrações serão realizadas pelos fornecedores de sistemas GP prática, incluindo EMIS, TPP, Microtest e INPS.


Além estabelecidos na especificação principal de dados, os GPES também vai hoover-se identificadores pessoais: número NHS, sexo, data de nascimento, código postal e etnia estão entre os oito critérios exigidos.


Todos os dados serão primeiro transferidos para um Ambiente de Gerenciamento de Dados (DME), dentro do HSCIC. Carregamento inicial pode ser a HSCIC direta ou para um de uma série de Centros de Integração de Gestão de Dados regionais (DMICs). De lá, ele é acompanhado de um arquivo de índice (arquivo de índice HES): os dados iniciais de upload é então apagado, e mais dados secundários podem ser combinados em, utilizando também o índice de HES. Infelizmente, que parece ser a mais do que é conhecido publicamente.


Isto deixa uma série de questões, tais como:



  • Quem são os provedores de chumbo?

  • Algum deles foi expulso?

  • Estamos recebendo várias plataformas que podem ou não podem ser capazes de interagir?

  • E o pai do lote: Quanto está custando care.data?


A resposta é, apesar de colocar todas estas perguntas e muito mais para as partes relevantes ao longo de um período de tempo, algumas respostas estão próximas. Também não estamos propensos a obter mais informações a qualquer momento em breve. Para a Saúde e Social Care Act 2012 (HSCA) que estabeleceu NHS Inglaterra também efetivamente removido o corpo de responsabilidade parlamentar.


O Ministério da Saúde passa a tais perguntas diretamente sobre a NHS na Inglaterra.


Repetidas tentativas para obter comentários do gabinete do porta-voz da oposição Saúde, Andy Burnham, MP, também têm atraído um espaço em branco.


No entanto, de acordo com fontes próximas ao projeto, questões técnicas já estão vindo à tona, e não em um bom caminho. O uso de provedores de TI locais para construir as várias DMICs significa que enquanto a própria care.data está instalado e funcionando, cargas de dados não são. Como diferentes construtores locais significa uma gama de diferentes arquitecturas de sistemas e um sistema que não está interoperáveis.


Uma segunda fonte afirma que os GPES si não está funcionando como deveria, e que, mesmo se quisesse, não poderia HSCIC atualmente começar a transferir dados. Pedimos NHS Inglaterra para comentar sobre essas duas declarações - mas até agora nenhuma resposta. Custos, com ou sem o impacto de eventuais falhas técnicas, permanecem um mistério.


Quanto? Oh, você não pode nos dizer ...


Oficialmente, de acordo com o NHS Inglaterra: "Nós ainda não estão em condições de fornecer a totalidade dos custos do programa." Eles estão trabalhando com HSCIC a fazê-lo e "antecipa" que mais informações podem estar próxima no Ano Novo ".


No entanto, um bom ponto de partida parece ser um documento informativo publicado pelo Grupo de Serviços de Colocação em Informática que afirma que "os custos do programa care.data será construído sobre os custos atuais da proposta de Plataforma de Dados Open", e que o custo ODP " no caso de negócios esboço é estimado em R $ 33 milhões ao longo de três anos. "


Eles acrescentam: "Esta figura, exclui quaisquer custos do projeto do acelerador adicionais, que continuam a ser determinado" - embora um tal custo pode ser um extra de £ 11.8m de financiamento que os Conselhos vão receber para apoiar a mudança para um novo sistema de coleta de dados da assistência social , o que parece ser parte do ecossistema care.data. Adicione a isso a R $ 1 milhão para R $ mínimo 2m para a queda porta agora necessário para atender as demandas do Comissário de Informação.


Enquanto isso, care.data está começando a encontrar oposição tanto para a enormidade do que se pretende colocar no lugar, e da maneira certa hamfisted em que se procedeu à data. Porque a visão é clara: sob o HSCIC, o que antes era um armazém de dados simples para a produção de informação estatística sobre o atendimento ao paciente deve ser transformado em um sistema de vida inteira de vigilância em saúde universal.


De acordo com o GP kit de ferramentas , a quantidade de informações pessoais, privacidade rebentando a ser carregado é enorme. Categorias de informação incluem diagnósticos (qualquer coisa, desde diabetes à esquizofrenia), grupo de saúde (incluindo se o paciente fuma ou tem colesterol alto), intervenções e prescrições.


Aqueles preocupados com a escala de informação que está sendo lançado pode ser aliviado ao saber que a "informação sensível" - que é informação relativa a temas como a interrupção da gravidez, as convicções ea violência doméstica - devem ser omitidos. Por enquanto.


No entanto, NHS Inglaterra está ansiosa para "ouvir" as chamadas por grupos de pacientes para abrir esses dados para cima, uma vez que a sua omissão atual pode ser considerado "estigmatização". Ou, em outras palavras, você não viu nada ainda - e informações atualmente considerado muito sensível para a inclusão ainda pode ser adicionado.


A primeira iteração de care.data também é relativamente limitado, comparado com o que já está na forja: dados hospitalares deverá ser adicionado um ano após dados GP, e dados de assistência social um ano depois disso.


As preocupações com a confidencialidade caem em duas cabeças. Primeiro, apesar das garantias de que a segurança é "a prioridade mais importante do HSCIC", e que care.data "estará de acordo com os mesmos padrões rígidos de segurança e confidencialidade dos dados que rege o uso do HES por muitos anos", a experiência sugere o contrário . Governo e segurança de dados, muitos argumentam, são coisas que se excluem mutuamente, ea história parece em grande parte para provar que onde a segurança pode ser quebrado, ele será. Dada a natureza literalmente carreira mudança de alguns dos dados que em breve será passado ao redor, o risco, os críticos argumentam, não vale a pena.


Acidentes à parte, os usos que o HSCIC pretende que os dados tenham levantou as sobrancelhas. Saídas para a liberação 1 distinguir entre uma gama de estatísticas agregadas, tanto quanto antes, e as estatísticas de pseudônimos: isso é dados anónimos, de acordo com o HSCIC, o suficiente para resistir a um "ataque quebra-cabeças".



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