As autoridades de saúde devem considerar as questões morais da coleta e da ligação de dados em projetos como o regime Care.data controverso, uma entidade ética médica independente, alertou.
Um relatório do Nuffield Council on Bioethics destacou as iniciativas de saúde recentes, como Care.data como levantando questões éticas que envolvem a utilização de dados.
No mês passado, El Reg descobriu que centenas de milhares de pessoas que optam fora do regime de extração de dados GP não pode ser abordado para os programas de rastreio do cancro.
O relatório Nuffield, intitulado A coleção, ligando e utilização de dados na investigação biomédica e de cuidados de saúde: questões éticas da investigação (16 a cor da página PDF) fez uma série de recomendações para "dados grandes" projetos de saúde.
Ele disse que as sanções, incluindo prisão, devem ser introduzidas pelo mau uso deliberado de dados, se é ou não provoca danos aos indivíduos.
O relatório disse que deveria haver trilhas de auditoria completas de todos a quem foi dado acesso aos dados, e os fins a que eles tenham sido colocados. Estes devem ser disponibilizadas a todos os indivíduos em causa em tempo hábil, a pedido.
Michael Parker, professor de Bioética na Universidade de Oxford, disse: "O cumprimento da lei não é suficiente para garantir que um uso específico de dados é moralmente aceitável - claramente não tudo o que pode ser feito deve ser feito."
Ele disse que as pessoas devem ter uma palavra a dizer na forma como os seus dados são utilizados, por quem e para que fins, "a fim de que os termos de qualquer projeto de respeitar as preferências e expectativas de todos os envolvidos."
Susan Wallace, um membro do grupo de trabalho do corpo, disse: "Os dados são cada vez mais visto como uma mercadoria para explorar e muitas vezes há fortes interesses políticos, econômicos e científicos que tentam definir os termos de um projeto de dados antes de qualquer debate público mais amplo . "
Ela disse: "Nós dizemos que qualquer projeto de dados deve primeiro tomar medidas para descobrir como as pessoas esperam que os seus dados a serem utilizados e se envolver com essas expectativas, através de um processo de participação continuada e avaliação." ®
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